Autizmussal élő személyek mindenütt előfordulhatnak, így a táborokban is. A mi feladatunk biztosítani számukra a lehető legjobb tábori élményt, amihez elengedhetetlen a szemléletmódunk és a tábori környezet módosítása, „autistabaráttá” tétele.

1. Az autizmusról röviden

Az autizmus spektrum zavar az egész személyiséget átható, jellemzően veleszületett és egy életen át tartó fejlődési zavar, mely az emberi idegrendszer eltérő fejlődéséből ered. Az autizmus kialakulásának oki hátterében a nevelés, illetve a szülői bánásmód semmilyen szerepet nem játszik (Cseri – Zsarkó 2018). Az autizmus viselkedéses tünetekben nyilvánul meg és rendkívül heterogén képet mutat. Ez a kép változhat az érintettek értelmi képességétől, az autizmus súlyosságától, az életkortól, a személyiségtől, valamint a környezeti hatások függvényében is (Győriné Stefanik 2005).

Az autizmus spektrum zavar klinikai képe sokszínű, azonban egységes abban, hogy két fő viselkedéses területen tapasztalunk minőségben eltérő fejlődést: a társas kommunikációban és a rugalmas viselkedésszervezésben (DSM-5 2014).

Miben más egy autizmussal élő?

A társas kommunikáció területén az alábbiakat tapasztalhatjuk:

• nem vagy alig beszél, gyakran csak mások szavait echolálja (visszhangszerű utánzás);
• ha jól beszél, azt csak korlátozottan használja kommunikációra, főleg speciális témákról beszél, előfordulnak felnőttes szófordulatok, mesterkéltnek ható mondatok;
• nehezen érti a felé intézett közléseket, gesztusokat, nonverbális jelzéseket;
• szemkontaktus használata nem következetes;
• kortársak játékába magától nem kapcsolódik be;
• kortársai felé való közeledései furcsának hatnak;
• szokatlan hanglejtés, modulálatlan, monoton ismétlődések a beszédében;
• metaforák, szólások, irónia meg nem értése;
• strukturálatlan idő (szünet, szabad játék), illetve a szociális megértést igénylő helyzetek nehézséget jelentenek számára;
• korosztályától elvárható szociális normákat nem tartja;
• túlzott őszinteség;
• kölcsönös, oda-vissza kommunikációt igénylő beszélgetésekbe nem vagy alig vonható be;
• nem tud egy történetet a lényegre törekedve elmondani, leragad vagy elveszik a részletekben (Győriné Stefanik 2005).

A rugalmas viselkedésszervezés területén az alábbiakat tapasztalhatjuk:

• változásokhoz való nehéz alkalmazkodás;
• saját tevékenységét nem vagy alig tudja megszervezni (bizonyos lépéseket ismételget vagy kihagy, pl. öltözésnél, tisztálkodásnál);
• szűkkörű érdeklődés, hobbi (pl. térkép, közlekedés, járművek, országok);
• előfordulnak kiemelkedő készségek, nagy tudásanyag ismerete az őt érdeklő témákban, de ezt a tudást nem tudja általánosítani, más területen is hasznosítani;
• jó vizuális képességek;
• szokatlan viselkedés szenzoros ingerekre;
• irreálisnak tűnő félelmek;
• kényszeres, ritualisztikus viselkedések (Rutter 2007, Győriné Stefanik 2005).

Fontos tudni, hogy a legtöbb autizmussal élő gyermek nem mutatja mindkét terület minden felsorolt tünetét, és azok súlyossága is eltérő lehet (Balázs – Miklósi 2015).

  2. Szülőkkel való együttműködés

Az autizmussal élő leendő táborozót leginkább szülője, gondviselője ismeri. Az ő tudásuk fontos ahhoz, hogy kialakíthassuk az egyénre szabott autistabarát környezetet. Sok esetben maga az autista gyermek tud a leghasznosabb információkkal szolgálni, ha van rá lehetőség, őt is kérdezzük meg saját igényeiről, szükségleteiről. Érdemes írásban, előzetesen kitölthető kérdőívvel készülni az autizmussal élő gyermek és gondviselője számára is. Ne a diagnózisára, hanem egyéni szükségleteire helyezzük a hangsúlyt.

Az autista gyermektől megkérdezhetjük, hogy

• milyen dolgok érdeklik a leginkább;
• mi az, ami könnyen felbosszantja;
• mitől fél;
• mi segíti megnyugodni;
• milyen típusú jutalmat szeret kapni;
• mit szeret csinálni szabadidejében (Autism Speaks 2018).

A kísérőjétől megkérdezhetjük, hogy

• a kínált programok közül véleménye szerint melyiket fogja gyermeke a leginkább és a legkevésbé élvezni;
• mik a gyermek kedvenc elfoglaltságai;
• mi a kedvenc könyve, műsora, miről beszélget szívesen;
• milyen tevékenységekben ügyes;
• mik a gyermek félelmei;
• vannak-e bizonyos zajok, szagok, tapintási ingerek, amik kiboríthatják;
• milyen környezeti változtatásokat tart fontosnak, hogy gyermeke jól érezze magát;
• milyen vizuális támogatásokat használ (napirend, folyamatábra, motivációs rendszer, szabálykártyák);
• mit csinál, ha elkeseredik: mérges vagy szomorú; hogyan lehet megnyugtatni;
• hogyan kommunikál: csak szavakat mond, vagy mondatokat is, használ-e valamilyen alternatív kommunikációs formát;
• van-e szüksége felügyeletre a mosdóhasználat során;
• van-e bármi más tevékenység, ahol kísérő segítségére szorul (fürdés, öltözés, orrfújás stb.);
• előfordult-e szökés, elcsavargás;
• van-e allergiája, tart-e speciális diétát (Autism Speaks 2018).

  3. Környezeti módosítások

A környezet autizmus szempontból való módosítása nem csak a fizikai környezet vizuális támpontokkal való felszerelését jelenti. A környezetnek része vagyunk mi, táboroztatók, a többi gyermek, valamint a különböző programok, tevékenységek is.

Szemléletbeli módosítások, javaslatok:

• szeretettel és támogató szándékkal forduljunk feléjük;
• próbáljuk őt elfogadni olyannak, amilyen; ne feledjük, hogy ő elsősorban egy gyermek, nem a fogyatékossága a legfontosabb tudnivaló róla;
• ne beszéljünk őt érintő kérdésekről a feje fölött, mintha ott sem lenne;
• szabjunk tiszta, követhető elvárásokat és szabályokat, ezeket lehetőleg vizuálisan is jelenítsük meg számára;
• legyünk következetesek;
• biztosítsunk vizuális támogatást napirend, folyamatábrák, szabálykártyák, kommunikációs kártyák formájában;
• legyünk tisztában a gyermek szenzoros érzékenységével, félelmeivel, ezeket figyelembe véve vonjuk be feladatokba, gondoskodjunk ültetéséről, a biztonságos környezetről;
• jutalmazzuk: alkalmazzunk pozitív megerősítést, ha az elvártak szerint viselkedik;
• olyan jutalmat válasszunk, amely a gyermek számára motiváló, jutalomértékkel bír;
• saját viselkedésünkkel az elfogadást és a megértést közvetítsük a tábor többi lakója számára;
• beszéljünk a másságról (nem tabu!), magyarázzuk el a tábortársaknak a furcsán ható viselkedések okát, de diagnózis nélkül tegyük ezt (pl. Számára nehéz a barátkozás, még nem tudja, hogyan kell, segíts neki ebben!);
• ne féljünk kérdezni magától az autista gyermektől, vagy a családtagjaitól, pedagógusaitól, tudjuk meg, mi az, ami beválik, és mi nem a kihívást jelentő helyzetekben;
• legyünk kreatívak, nyitottak új dolgok megtanulására;
• próbáljunk ellazulni és jól szórakozni mi is (Autism Speaks 2018).

Kommunikációs tippek:

• beszéljünk nyugodtan;
• készüljünk fel egyéni szükségletek szerinti alternatív, kiegészítő kommunikációs eszközök használatára (kommunikációs könyv, tábla, kártyák, beszédünk gesztusokkal való kísérése, táblagépes applikációk);
• használjunk rövid és konkrét közléseket;
• ha név szerint intézünk hozzá üzenetet, a mondandónkat kezdjük a nevével, várjuk meg, míg észleljük a figyelmét, és csak utána mondjuk a tényleges közlést;
• kerüljük a kettőnél több lépést tartalmazó utasításokat;
• hagyjunk több időt a válaszadásra;
• dicséretkor mondjuk el, mit dicsérünk meg (pl. Ügyes vagy! helyett: Nagyon klassz, hogy elpakoltál magad után!);
• kerüljük a negatív utasításokat, sosem azt mondjuk neki, hogy mit ne csináljon, hanem, hogy milyen viselkedést várunk tőle (pl. Ne állj fel! helyett: Maradj ülve a székeden!);
• kerüljük a kétértelmű, ironikus kifejezéseket;
• kerüljük az érintést, kérdezzünk rá előtte;
• a különböző programokról, eseményekről előre adjunk tájékoztatást könnyen érthetően szóban vagy írásban, vizuális megsegítéssel, hogy mindig tudja, mire számítson, mikor, hol, mi lesz a feladata;
• szóbeli kifakadásaira reagáljunk higgadtan, ne menjünk bele vitába a kritikus szituációban, várjuk meg, amíg megnyugszik és meg tudjuk beszélni (Autism Speaks 2018).

Viselkedésprobléma esetén:

Az ismeretlen, bizonytalan helyzetek sok esetben kihívást jelentő viselkedési formákban jelennek meg számunkra. Az ilyen esetekben nagyon fontos az alábbiak megfontolása:

• a viselkedésproblémákat sokkal könnyebb megelőzni, mint kezelni;
  • a megfelelő vizuális támogatás, a kiszámíthatóság, a következetesség – az, ha az autista gyermek tudja, hogy neki mit, mikor, hol, mennyi ideig, miért kell csinálnia – nagyban lecsökkenti a kihívást jelentő viselkedések előfordulását;
  • kerüljük a váratlan, hirtelen jött, kiszámíthatatlan szituációkat;
  • tartsuk be a kommunikációra vonatkozó fenti javaslatokat;
  • ha ismerjük a biztos viselkedésproblémát kiváltó tényezőket (pl. kutyával való találkozás, vesztés egy játékban), akkor azokat lehetőségekhez képest igyekezzünk elkerülni, vagy ha nem tudjuk elkerülni, akkor felkészíteni rá a gyermeket;
  • biztosítsunk lehetőséget elvonulásra, jelöljünk ki egy csendes helyet, ahol biztonságban, nyugodtan pihenhet szenzoros túltelítettség esetén;
• a viselkedésproblémákat minden esetben kommunikációs szándékként értelmezzük, próbáljuk megfejteni, hogy mit akart közölni (fáradt, dühös, játszani akar, nem érti, éhes stb.), és adjunk általunk elfogadottnak tartott közlési alternatívát a problémás helyett (pl. Máskor, ha dühös vagy, ne üsd meg a társadat, jelezd ezzel a kártyával, és így kaphatsz egy kis szünetet.);
• minden esetben jutalmazzuk, ha pozitív változást tapasztalunk a korábban kihívást jelentő helyzetekhez képest;
• legyünk rugalmasak és ésszerű keretek között elnézőek;
• viselkedésprobléma esetén:
  • maradjunk nyugodtak;
  • ne hozzuk megalázó, kínos helyzetbe mások előtt;
  • ne fokozzuk verbális megszégyenítéssel, kiabálással a helyzetet;
  • biztosítsuk megértésünkről, ha lehetséges, kérdezzük meg, hogyan tudunk segíteni;
  • próbáljuk feltérképezni a közvetlen kiváltó okokat;
• ne féljünk tanácsot kérni szüleitől, gondviselőjétől, szakembertől (Janoch 2014).

Sporttevékenységekre vonatkozó javaslatok:

A legtöbb autizmusban érintett fiatal képes és szívesen vesz részt különböző sporttevékenységekben. A részvételhez szükséges támogatás mértéke egyénenként változik, de érdemes felkészülnünk az alábbiakra:

• a versenyhelyzet fokozott stresszfaktorként való megjelenése, a kilátásban lévő veszítés, illetve a vesztés feldolgozásának nehézsége;
  • ezt enyhíthetjük, ha előre tisztázzuk, hogy nem az eredmény számít, hanem az együtt töltött idő, illetve, hogy milyen viselkedés az elvárt, a megengedett és a nem megengedett vesztés, illetve nyerés esetén (írásban, vizuális támogatással);
  • ha ez a stresszfaktor túlzott negatív hatással van az autista gyermekre, akkor ajánljunk fel neki egyéb hasznos pozíciót (pl. bíró, pontíró, eszközfelelős stb.);
• szabályok, elvárások előre történő lefektetése még egy egyszerű fogócska esetén is;
• biztosítsunk lehetőséget egyéni sportolásra is, ne csak csapat vagy páros sporttevékenységek legyenek, adjunk választási lehetőséget, például hogy a többiekkel focizna, egy társával szeretne kapura rúgni vagy csak egyedül dekázgatna;
• az öltözők visszhangosak, a síp éles, hirtelen zajforrás, ráadásul a hibázásra hívja fel a figyelmet, a többiek a sport hevében kiabálnak, ez mind könnyen szenzoros túltelítődést okozhat, ezért figyeljük az autista gyermeket, vegyük észre, ha szünetre, pihenésre, csöndre van szüksége, nem biztos, hogy önállóan jelezni fogja (Autism Speaks 2018).

Közlekedés:

Nem minden tábori program a tábor területén zajlik. Előfordulhat, hogy busszal vagy vonattal külső helyszínre kell utazni a gyermekekkel. A felügyeletünkre bízott autista gyermekeket fel kell készítenünk egy ilyen kirándulásra, mivel az ismeretlen környezet, zajok félelmet válthatnak ki, amik váratlan, esetleg veszélyes viselkedési formákban nyilvánulhatnak meg. Az előre elkészített és átbeszélt vizuális támogatások – amelyek tartalmazzák az események egymásutániságát, a különböző helyszíneken elvárt viselkedést, és megnevezik a segítő személyt –, nagyban csökkenthetik a problémás helyzetek előfordulását. A kortársak bevonása is segítségünkre lehet a különböző közlekedési helyzetekben (Autism Speaks 2018).

Fizikai környezet:

A fizikai környezet módosítása, részleteit illetően, egyéni szükségletek függvénye. Azt, hogy milyen vizuális támogatásra lesz szüksége az autizmussal élő táborlakónak, nem tudjuk előre megjósolni, csak azt, hogy szüksége lesz vizuális támogatásra. A részletek kidolgozásához érdemes tájékozódni a gyermek már meglévő, használatban lévő vizuális környezeti támpontjairól, hátha tudjuk azokat a táborban is használni (pl. ha van napirendje, akkor hozza magával, és itt csak pár kártyával kell kiegészíteni, vagy ha használ a kézmosáshoz, fürdéshez folyamatábrát, használja itt is azt), ezen kívül érdemes szülők, illetve szakemberek segítségét kérni.

Általánosságban az alábbi fizikai környezeti módosítások javasoltak:

• a szenzoros túltelítődés elkerülése érdekében csökkentsük a zavaró tényezőket (túldíszített termek, túl hangos zene, túl közel ülő emberek, tolongás, betűző nap, kattogó neonlámpa, stb.);
• legyen mindennek kijelölt, állandó helye (az eszközök, játékok dobozának feliratozása, az étkezés, alvás, stb. ugyanott történjen, nyugodtan kijelölhetünk egy állandó ülőhelyet is számára az asztalnál);
• használjunk vizuális környezeti támpontokat.

Vizuális környezeti támpontok:

A vizuális környezeti támpontok a Mit csináljak? Hol? Mikor? Meddig? Hogyan? Miért? kérdésekre adják meg a választ. Miért van rá szükség? A hétköznapi életben mi magunk is rengeteg vizuális környezeti támpontra támaszkodunk (táblák, jelzések). Ha ezek nincsenek, akkor szociális és kommunikációs készségeinkre hagyatkozva oldjuk meg a helyzetet.

Az autizmusban pont ezek a területek sérültek, ezért számukra könnyebben feldolgozhatók a látható, konkrét, térben és időben állandó információk (Peeters 1997).

Rácz Zsuzsanna, a téma neves szakértője az alábbi eszközöket és módszereket sorolja a vizuális környezeti támpontok közé:

• a tér strukturálása:

Ez ad válasz a Mit? és a Hol? kérdésekre. A különböző terek, helyszínek átgondolt tervezését jelenti, ahol mindennek megvan a maga helye, az egyes helyek funkciói világosan elkülönülnek egymástól, és az adott térben csak olyan eszközöket tárolunk, amelyeket ott használunk. Minden alapvető tevékenység helyét meghatározzuk (a tábori terület adottságaihoz, a nevelési-oktatási igényekhez is igazodva), például étkezés, öltözés, pihenés, alvás, közös programok, szabadidős tevékenységek, stb., és az egyes helyszínekhez különböző viselkedési szabályokat tanítunk. Tábori körülmények között egy könnyen érthető térkép, az egyes helyszínek a funkciójukat ábrázoló felirattal és piktogrammal való ellátása, a szabályok képpel való megjelenítése az adott helyen, az eszközök, játékok tárolódobozainak feliratozása jelentheti a tér strukturálását.

•  a napirend:

A napirend ad választ a Mit? Mikor? Milyen sorrendbe kell tenni? kérdésekre. Ennek segítségével válnak a nap eseményei és azok helyszínei jól követhetővé. Előre jelezhetők benne a változások, a bizonytalanságok, láthatóvá teszi az időt, és hogy mit vár el tőle a környezete.

• a tevékenységszervezés:

Az, ahogyan a különböző tevékenységeket, programokat szervezzük, attól lesz kiszámítható és bejósolható az autizmussal élő gyermek számára, ha a kezdetektől látja, hogy mennyi ideig tart egy tevékenység, milyen sorrendben és hogyan kell elvégezni azt. Egy kézműves foglalkozást, egy közös programot lépésekre bontunk, és tisztán láthatóvá tesszük azokat, ezáltal világossá válik, hogy mikor van vége. Például, ha kész vagy a körrel az akadálypályán, ha kisült a kenyér, ha minden eszköz a helyére került, stb. Adjuk tudtára, hogy hány feladat vár rá, azokat milyen sorrendben, honnan elvéve, hova elpakolva végezze, és hogy az adott feladatot hogyan kell elvégezni. A legnagyobb segítséget az adhatja, ha a tárgyakat, eszközöket eleve sorrendben készítjük ki, illetve ha folyamatábrákat készítünk, vizuálisan megjelenítjük az egyes lépéseket, mint például egy papírhajó hajtogatási útmutatójában.

• egyéb vizuális segítségek

Minden egyéb, az előzőekben nem említett vizuális támpont ide tartozik. Ilyen a viselkedési szabályok képpel, felirattal történő megjelenítése, a szabadidőben választható játéklehetőségek listán való írásos vagy képi ábrázolása, az alternatív kommunikációs eszközök, az idő múlásának vizuális megjelenítése, különböző motivációs rendszerek, pontgyűjtő füzetek, naplók alkalmazása.

Részletesebb leírásért, illusztrációért a vizuális környezeti támpontok vonatkozásában olvassák el Rácz Zsuzsanna: Akadálymentes környezet. Autizmussal élő gyermekek vizuális támogatása című írásának ide vonatkozó részeit. A kiadvány letölthető az alábbi linken: http://mek.oszk.hu/15900/15968/15968.pdf

Kiemelt kép forrása: pixabay.com

A cikk szerzője Ladányi Lili az Erzsébet a Kárpát-medencei Gyermekekért Alapítvány szakértője, gyógypedagógus.

Felhasznált irodalom

Autism Speaks (2018): Autism-Friendly Youth Organization Guide. Autism Speaks Inc.

https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/2018-08/Leading%20the%20Way%20Guide.pdf [2020.05.05.]

Cseri Cs. – Zsarkó B. (2018): Módszertani segédanyag autizmus spektrum zavarral küzdő gyermekek iskolai megsegítéséhez. Csongrád Megyei Pedagógiai Szakszolgálat, Szeged.

http://csmpsz.hu/wp-content/uploads/2019/01/Modszertani-segedanyag-autizmus-spektrum-zavarral-kouzdo-gyermekek-iskolai-megsegitesehez.pdf

Balázs, J. – Miklósi, M. (2015): A gyermek- és ifjúkor pszichés zavarainak tankönyve. Semmelweis Kiadó, Budapest.

DSM-5 (2014): Referencia kézikönyv a DSM-5 diagnosztikai kritériumaihoz. Oriold és Társai Kft., Budapest.

Győriné Stefanik K. (2005): Az iskoláskorra vonatkozó prognózis kérdése autizmusban – a korai képességmintázat és a naiv tudatelméleti vonatkozású viselkedések szerepe (Doktori (PhD) értekezés). Eötvös Loránd Tudományegyetem, Pszichológia Doktori Iskola, Budapest.

Janoch M. (2014): Hogyan? Útmutató füzet autizmussal élő emberek problémás viselkedéseinek értelmezéséhez, megváltoztatásához. Kapocs Könyvkiadó, Budapest.

Peeters, T. (1997): Autizmus – Az elmélettől a gyakorlatig. Kapocs Könyvkiadó, Budapest.

Rácz Zs. (2011): Akadálymentes környezet. Autizmussal élő gyermekek vizuális támogatása. Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft., Budapest.

Rutter, M. (2007): Autizmus: a kutatás és klinikum közötti kétirányú kölcsönhatás. Autizmus Alapítvány, Budapest.

Kedvencnek jelöl